«Chi ha il coraggio di ridere è padrone del mondo…», scriveva Giacomo Leopardi nel suo Zibaldone di pensieri, e Cristina, giovane e vitale ragazza colpita dalla delicatissima “Sindrome dei bambini farfalla”, è riuscita a fare di questa massima il suo ideale di vita, imponendosi come artefice assoluta del suo destino.
Internazionalmente conosciuta come Epidermolisi bollosa (EB), la “Sindrome dei bambini farfalla” è una rara malattia genetica ereditaria (in Italia colpisce un bambino ogni 82.000 nati), che rende la pelle fragile a tal punto da ricordare le ali di una farfalla; la malattia è in grado di causare bolle e lesioni anche nelle mucose interne del corpo, equiparabili ad ustioni di II e III grado.
Vivere con EB è una condizione molto dolorosa, che richiede estrema accortezza nella cura, nella manipolazione e nella nutrizione dei bambini.
Per proteggere le ferite, chi ne è affetto deve sottoporsi ogni giorno, e per diverse ore, a medicazioni e bendaggi, oltre che a frequenti terapie antibiotiche mirate a contrastare l’insorgenza di infezioni.
Molto spesso sono necessari anche interventi chirurgici, dalla dilatazione dell’esofago alla ricostruzione delle mani, e non è raro, purtroppo, essere esposti al rischio di tumori e complicanze renali.
L’EB nei suoi diversi gradi di complessità e nelle sue diverse forme (Simplex, distrofica e giunzionale), è una malattia “orfana”, nel senso che l’esiguità numerica dei soggetti colpiti attira pochi investimenti per la ricerca, ma è altresì una malattia “visibile”, che provoca la curiosità degli altri, e che può impedire gesti naturali come correre, mangiare o giocare, portando con sé importanti ripercussioni psicologiche.
Cristina, uragano di vita, e perfetto mix di coraggio, determinazione e amore per la vita, è riuscita a superare quasi tutti gli ostacoli che si sono frapposti tra lei e il suo cammino di donna: nel corso degli anni è stata sottoposta a diverse asportazioni di tumori benigni agli arti inferiori, ma non si è mai persa d’animo. Oggi il suo mondo è fatto di legami autentici, divertimento, sogni, ambizioni e sentimenti; profonda estimatrice delle macchine di grossa cilindrata, è perfettamente in grado di guidare, lavorare, scattare selfie nei modi più ingegnosi, mettere il cappottino invernale al suo amato cane Snoopy, ballare la salsa e ironizzare con naturalezza sulla sua complessa condizione.
L’umorismo è la linfa vitale che scorre nelle sue vene: Cristina ha imparato a sorridere e a far sorridere, godendo delle semplici gioie di ogni giorno, e partendo da un’infanzia difficile (sotto svariati punti di vista), è stata in grado di reinventarsi, di cucire ed adattare una nuova esistenza alla sua anima, inondando di ottimismo e forza tutto ciò che la circonda.
Una vita forse a tratti diversa, movimentata da discese e risalite, ma vera, autentica e meravigliosamente intensa in ogni sua sfumatura.
Ambra Belloni
