direttrice Associazione Diabete Ticino, quando una patologia seppur diversa tocca a te.
By Laura Tenuta
Ironia della sorte Alessia è affetta dall’HHT morbo di Rendu-Osler-Weber, malattia rara, ma cosa determina il periplo tra diagnosi e possibilità di agire?
Scoperta dal medico francese Rendu nel 1896, ben
distinta dall’emofilia, determina epistassi e lesioni cutanee.
Teleangectasia (vasi sanguigni dilatati) patologia su base ereditaria.
Classe ‘74 la Vanoni epistassi in giovane età, emorragia importante a rischio di vita inizio anni 2000.
Ma ciò fu episodio collaterale, in realtà come da diagnosi, vasi sangugni con atomia diversa dalla norma.
Riconosciutale in Svizzera, dopo lungo e faticoso pellegrinaggio, giunge alla scaletta da protocollo, fase acuta risolta a Roma presso la Clinica Mater Dei General Hospital a mezzo del ricercatore Dottor Michele Rossi, luminare
capitolino.
Come ci convive Alessia?
Intervento al rene, annoverata tra chi attaccata da un destino sfavorevole, ha subitio un intervento pericoloso, rischioso:rarità nella rarità.
Vigile in sala operatoria, senza sedazione totale, collabora ed il piano b la sfera emotiva con cosapevolezza di sè ed autocontrollo.
Messaggio?
Life style a 360° e qualità dela vita con sinodo ti prendono per mano, solidarietà con la scrivente altra convivente con invalidità.
Alla medicina classica, che spesso si muove a compartimenti stagno, affianca la medicina alternativa, vita all’aria aperta, amore per la natura e può vantarsi di avere un compagno con cui crea un vero tao.
Il nostro corpo macchina complessa ma le quali ruote dentate hanno ingranaggi fisiologico-mentali nel sacrosanto nome dell’attaccamento alla vita.